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張延承　王　佳　谷朕宇

黑龍江省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)（以下簡稱協(xié)會(huì)）是全國范圍內(nèi)較早成立的孤獨(dú)癥行業(yè)組織之一。協(xié)會(huì)自成立以來，始終堅(jiān)持初心，以關(guān)愛和幫助孤獨(dú)癥兒童及其家庭為宗旨，在黑龍江省民政廳、衛(wèi)健委及省委機(jī)關(guān)工作委員會(huì)的共同指導(dǎo)下，團(tuán)結(jié)和指導(dǎo)全省醫(yī)學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)、精神、心理及教育學(xué)等相關(guān)專業(yè)人員廣泛開展孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)、健康教育、人才培訓(xùn)、學(xué)術(shù)交流，宣傳和普及兒童孤獨(dú)癥知識(shí)，探索出了一條公益社會(huì)、助力政府、科教結(jié)合、產(chǎn)學(xué)研一體化的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的綜合發(fā)展道路，大力促進(jìn)了全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展。

堅(jiān)持不懈開展健康宣教，提升全省孤獨(dú)癥知曉水平

協(xié)會(huì)專家團(tuán)隊(duì)連續(xù)16年在每年的4月2日，開展針對(duì)全省范圍內(nèi)的大型“世界孤獨(dú)癥日”公益活動(dòng)，圍繞如何開展孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)和科學(xué)干預(yù)多次開展了大型健康公益講座和義診活動(dòng)，向社會(huì)公眾科學(xué)普及孤獨(dú)癥譜系障礙的早期識(shí)別行為標(biāo)志、孤獨(dú)癥早期篩查預(yù)警征象，并針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育需求，開展孤獨(dú)癥干預(yù)和康復(fù)教育的專業(yè)化技能培訓(xùn)，共進(jìn)行公益性講座30余場。

協(xié)會(huì)專家還多次受邀參加“龍江講壇”，開展孤獨(dú)癥系列講座，大大提高了全省范圍內(nèi)社會(huì)公眾對(duì)兒童孤獨(dú)癥的整體認(rèn)識(shí)水平。連續(xù)數(shù)年受邀參加黑龍江省都市女性廣播《母愛好時(shí)光》特別節(jié)目“童心愛暖四月天”，與廣大孤獨(dú)癥兒童家長和社會(huì)公眾現(xiàn)場連線，答疑解惑。

協(xié)會(huì)專家充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，以一顆關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童、關(guān)心孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)發(fā)展的仁愛之心，通過多項(xiàng)活動(dòng)呼吁全社會(huì)重視孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)和科學(xué)干預(yù)，提高對(duì)“星星的孩子”的關(guān)注和關(guān)愛，助力健康龍江行動(dòng)落地。

發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，促進(jìn)全省孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)水平的提高

協(xié)會(huì)充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，發(fā)揮智庫作用，積極為政府相關(guān)部門更好地開展孤獨(dú)癥的診療和康復(fù)服務(wù)建言獻(xiàn)策。針對(duì)孤獨(dú)癥的康復(fù)技術(shù)開展全省培訓(xùn)，推動(dòng)《黑龍江省孤獨(dú)癥兒童定點(diǎn)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)規(guī)范》的落地與實(shí)施，對(duì)孤獨(dú)癥兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)規(guī)范、康復(fù)檔案建立等方面進(jìn)行專業(yè)宣貫、解讀，協(xié)助省殘聯(lián)組織開展全省孤獨(dú)癥定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)督導(dǎo)。

此外，協(xié)會(huì)與省衛(wèi)健委、省殘聯(lián)聯(lián)合開展孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)的一體化服務(wù)項(xiàng)目在基層落地實(shí)施。同時(shí)，協(xié)會(huì)為哈爾濱市醫(yī)保局提供孤獨(dú)癥流行病學(xué)患病率及家長疾病負(fù)擔(dān)、養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)的調(diào)研數(shù)據(jù)，為推動(dòng)將孤獨(dú)癥納入本市醫(yī)保門診特病管理提供了有價(jià)值的依據(jù)。

開展學(xué)術(shù)交流及培訓(xùn)，促進(jìn)全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)人才能力提升

協(xié)會(huì)一直致力于促進(jìn)全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專業(yè)人才的培養(yǎng)，有計(jì)劃地舉辦全國、全省兒童康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)班，并邀請國內(nèi)外專家講學(xué)，提高全省乃至全國相關(guān)專業(yè)人員的整體水平。

受省教育廳委托，協(xié)會(huì)對(duì)特殊教育學(xué)校一線骨干教師開展培訓(xùn)，普及孤獨(dú)癥兒童相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)，講解孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的理念及策略，介紹國內(nèi)外孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育的最新前沿技術(shù)，全方位提升全省特殊兒童教育及康復(fù)服務(wù)的綜合水準(zhǔn)。

此外，協(xié)會(huì)多年來聯(lián)合哈爾濱醫(yī)科大學(xué)發(fā)育行為研究中心廣泛開展全國孤獨(dú)癥規(guī)范化診療與康復(fù)的技術(shù)培訓(xùn)，配合省殘聯(lián)開展全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化人員培訓(xùn)，發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，大大提高了全省乃至全國“醫(yī)、教、康”專業(yè)隊(duì)伍的康復(fù)技術(shù)整體水平。協(xié)會(huì)還參與全國婦聯(lián)開展的全國孤獨(dú)癥藍(lán)色關(guān)愛行動(dòng)的十百千萬計(jì)劃，開展孤獨(dú)癥診療及康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)，已經(jīng)完成了20余個(gè)省萬余名專業(yè)人員的培訓(xùn)，惠及萬余名孤獨(dú)癥兒童及其家庭。

構(gòu)建科研協(xié)作網(wǎng)，形成產(chǎn)學(xué)研一體化的良性發(fā)展新局面

多年來，協(xié)會(huì)秉承以科研創(chuàng)新帶動(dòng)服務(wù)質(zhì)量提升的理念，圍繞孤獨(dú)癥兒童的流行病學(xué)、病因?qū)W研究以及康復(fù)治療領(lǐng)域內(nèi)亟待解決的課題開展了多項(xiàng)研究，主持包括國家重點(diǎn)基礎(chǔ)研究發(fā)展計(jì)劃在內(nèi)的國家級(jí)課題三十余項(xiàng)、省級(jí)課題十余項(xiàng)，發(fā)表學(xué)術(shù)科研論文百余篇。科研成果“孤獨(dú)癥譜系障礙流行病學(xué)調(diào)查及衛(wèi)生服務(wù)利用現(xiàn)況研究”獲黑龍江省政府科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)，該項(xiàng)目首次闡明了孤獨(dú)癥兒童及其家庭在就診、康復(fù)過程中承受的疾病負(fù)擔(dān)、養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)和親職壓力，為政府實(shí)施幫扶政策和建立社會(huì)支持體系提供了大量信息和重要依據(jù)，為進(jìn)一步推動(dòng)全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作提供了良好的對(duì)策建議。

協(xié)會(huì)作為哈爾濱醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院研究生教學(xué)實(shí)踐基地，協(xié)助培養(yǎng)了大批博士、碩士研究生，活躍在全國各地與孤獨(dú)癥相關(guān)的專業(yè)機(jī)構(gòu)，持續(xù)擴(kuò)大并發(fā)揮專業(yè)力量，為孤獨(dú)癥兒童健康事業(yè)不斷注入新活力。

在不斷的探索和積累中，協(xié)會(huì)凝聚了省內(nèi)專業(yè)核心力量，建立了明確的發(fā)展目標(biāo)和良好的服務(wù)模式。由于業(yè)績突出，協(xié)會(huì)被評(píng)為“全省殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員省級(jí)規(guī)范化培訓(xùn)基地”，以開展全省康復(fù)專業(yè)人員的省級(jí)規(guī)范化培訓(xùn)。此外，協(xié)會(huì)的多名成員擔(dān)任黑龍江省殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)專家技術(shù)指導(dǎo)組成員，協(xié)助開展全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)督導(dǎo)和中期評(píng)審。

未來，協(xié)會(huì)將持續(xù)做好孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)服務(wù)、人才培訓(xùn)、學(xué)術(shù)交流與科學(xué)研究，期望惠及更多的孤獨(dú)癥兒童及其家庭，推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展。