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本報記者   張   俊

人們稱孤獨癥兒童為“星星的孩子”，因其在社會交往中常呈現獨特的思維模式與行為特征，沉浸于自己的世界，仿若天空中閃爍的星星，給人孤獨又遙遠的感覺。近年來，上海市以政策引領、市區街（鎮）聯動、公益倡導等方式，持續營造全社會關愛孤獨癥兒童的良好氛圍。

今年4月，在世界孤獨癥日前夕，上海市區街（鎮）同步發力，引導社會組織、愛心企業等社會力量積極參與，開啟了2025年度上海市孤獨癥兒童關愛月系列活動，通過安排百余場公益活動，為“星星的孩子”匯聚起一片愛的海洋。

政策引領，發布機構設置和服務標準

“音樂教育改變了孩子們的生活。”近日，由上海市民政局等主辦的“啟航星光，在你的世界愛著你”——2025年度孤獨癥兒童關愛主題活動啟動儀式上，6位“星星的孩子”帶來的銅管五重奏震撼全場，他們全部來自著名指揮家曹鵬為孤獨癥兒童成立的“天使知音沙龍”管樂隊。

對于“星星的孩子”而言，為其提供辨證施治的專業化支撐尤為關鍵。記者了解到，上海在這方面積累了豐富的經驗。例如，市兒童福利院孤獨癥兒童發展中心深耕20余年，構建了“全生命周期”康復模式，探索多專業協作精準化支持；市教委深研孤獨癥兒童教育，科學評估、合理安置、按需施教、專業支持，環環相扣；市婦聯“星媽港灣”項目采取多種模式，為孤獨癥兒童家長提供多樣服務與堅實支撐；市殘聯關注孤獨癥康復醫教結合，有效推動孤獨癥兒童多維度全面發展……

如何將上海這些年探索的工作經驗總結固化下來？不久前，市民政局聯合多部門歷經1年多的時間研制的《孤獨癥兒童康復服務機構設置和服務規范》正式發布。

“這是全國首個針對孤獨癥兒童康復服務機構建設和人員規范的地方標準，將為促進上海孤獨癥兒童康復服務機構高質量發展提供標準指引。”市民政局兒童福利處處長張靜介紹，標準從總體要求、機構設置、機構管理、人員管理、服務內容、服務流程、評估與改進7個維度，為促進康復服務機構不斷優化服務質量和水平提供了參考依據。該標準要求康復服務機構分年齡段為孤獨癥兒童開展康復服務，提供家庭康復指導、配合學校教育、醫療資源鏈接、社會康復融合等服務。

多方聯動，創新關愛服務模式

孤獨癥是一種神經發育障礙，通常起源于嬰幼兒時期，需及早干預。近年來，上海各相關部門、各區街（鎮）積極聯動，為包括孤獨癥兒童在內的特殊兒童扎牢保護網。

引領發展，暖心相伴。4月初，在浦東新區孤獨癥日主題活動上，浦東新區民政局發布了2025年度兩個特殊兒童關愛服務項目——“家在浦東”流動兒童關愛服務項目和“星星港灣”孤獨癥兒童關愛項目，為特殊兒童提供更好的服務和保障。“兒童是國家和民族的希望，流動兒童、孤獨癥兒童等5類特殊兒童的健康成長，是關乎民生福祉的大事。”浦東新區民政局局長張紅說，浦東新區將以主題活動為契機，進一步加強陣地建設，精準對接慈善資源，扎實推進關愛服務項目，推動“政府主導+社會協同”的關愛保障模式落地生根、取得實效。

基層如何創新孤獨癥關愛服務？“首先要整合資源，這一點特別重要。我們為孤獨癥兒童搭建起了全方位、多層次的服務支持體系。”浦東新區三林鎮社會事業發展辦負責人介紹，除了積極整合“啟航星光”“星星港灣”“暖星計劃”等市區兩級的公益資源外，三林鎮還對接鎮社區衛生服務中心為特殊兒童提供心理疏導和康復治療；融合1所特教幼兒園和1所小學，為特殊兒童打開希望之門；由社區85名村（居）兒童主任組成的關愛隊伍走進特殊兒童家中傳遞溫暖；打造“星童林”關愛賦能中心，2024年已為20個孤獨癥家庭開展346次公益課堂、12次家庭課堂。

記者從閔行區民政局了解到，閔行區也格外重視整合資源，打造了政府主導、社會協同、家庭共助的孤獨癥群體援助體系，形成了以1個區級平臺為研究指導及綜合幫扶中心、6個街（鎮）級服務平臺為特色援助分中心、8個街（鎮）級“星寶屋”為孤獨癥援助工作站的綜合援助關愛體系。在此基礎上，區民政局近期還推出了“MH星鏈”小程序，將全區各街（鎮）的康復療愈、職業準備、融合活動等關愛服務集中起來，推出“星鏈計劃”，為孤獨癥兒童及其家庭搭建“一站式”服務平臺。

公益倡導，引導社會力量廣泛參與

如何引導多方參與，為孤獨癥兒童及其家庭營造良好的社會支持環境？如今在上海，越來越多的社會力量加入關愛孤獨癥兒童的隊伍中。

點亮星空，你我同行。4月初，由徐匯區民政局、華涇鎮政府聯合主辦的關愛孤獨癥兒童公益倡導活動精彩紛呈。在“公益打開徒步之旅”環節，參與市民在孤獨癥知識拼圖挑戰中逐漸打破對孤獨癥兒童的認知偏見；在“主題體驗”環節，不少市民換位思考感知孤獨癥兒童的真實世界，通過畫展看到他們對生活的熱愛；在“愛心分享”環節，志愿者講述了他們與“星星的孩子”共同成長的故事，呼吁大家為孤獨癥兒童營造一個更包容、更溫暖的環境。

長寧區新涇鎮還積極鏈接愛心企業資源，打造孤獨癥青年職業探索基地，為孤獨癥青年提供職業技能培訓與崗位實踐機會，助力他們更好地融入社會。不久前，新涇鎮在一處大型商場以市集的形式舉辦了孤獨癥關愛主題活動，為孤獨癥兒童及其家庭創造零距離的融合機會，入駐商場的多家商戶表示愿意通過開放實踐空間、提供帶教指導等方式，為打造孤獨癥家庭友好支持網絡添一份力。

“我們推出的‘點點星意’公益項目已經4周年了，項目除了為大齡孤獨癥群體提供培訓、見習、實習的機會外，還一直致力于打造孤獨癥就業實踐的支持聯動網絡。”上海覺群文教基金會相關負責人介紹，從3月下旬到4月上旬，他們已先后與多家基金會合作，在寫字樓、展覽館等地為孤獨癥群體設立流動“夸夸”展板，鼓勵“點點星意”孤獨癥學員融入社會與市民互動，并引導熱心市民寫下對孤獨癥群體的鼓勵與祝福。今后，還將為愛心企業負責人、公益行業從業者和殘障伙伴們搭建無障礙融合就業環境的交流溝通平臺，通過公益工作坊的形式，進一步促進孤獨癥群體的社會支持網絡建設。