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本報記者 儲慧靜
重癥病患生命的最后時光，應如何度過？是繼續過度醫療，還是選擇安寧療護從而平靜地走到生命終點？為了幫助重癥臨終患者家庭免于孤獨與痛苦，2022年，首屆福壽園公益節上，宣布“家庭病末安寧計劃”上線騰訊公益平臺進行公開募捐，用安寧療護的專業手段體現對臨終患者家庭的生命關懷，并配合發起“一塊走”微信捐步數得配捐活動，讓更多人關注和參與這一公益項目。
該項目由上海福壽園公益發展基金會（以下簡稱基金會）與上海安療健康服務中心（以下簡稱服務中心）聯合發起執行。上線一年多來，已經幫助10個患者家庭，介入服務480人次，服務時長超過1000小時。
■ 對全生命周期的人文關懷
什么樣的群體可以作為殯葬行業公益項目關注和服務的對象？除了為相關逝者的殯葬服務提供惠民公益支持，殯葬行業內的公益項目還能做些什么？作為一名社工師和心理咨詢師，基金會志愿服務部總監孔澤士注意到一個特殊群體——重癥臨終病患。他們通常失去了醫療救治的意義，且生存周期短暫，隨時面臨著死亡的考驗。如何陪伴他們減少痛苦，提高臨終生命質量，學會直面死亡，平和安詳地走到生命終點，既體現了對全生命周期的尊重和關懷，又是探索行業服務前置的具體實踐。
經過對市場需求的調研分析，2019年，基金會通過設立專項基金組建臨床安寧關懷全職團隊（上海），針對醫療體系難以滿足臨終患者精神撫慰的需求，提出與社區共建“家庭共照安寧計劃”，“家庭病末安寧計劃”則是在此基礎上，配合上線騰訊公益平臺的公開募捐項目。這支快速成長的團隊由專職社工、心理咨詢師、生命關懷師、志愿者等成員組成，成為這一公益項目得以有效推進的中堅力量。
“我們始終相信疾病不僅僅是單一的器質病變，更包含著情感問題、關系問題以及希望與意義的問題，看見患者生理病痛之余，更要理解患者家庭在心理精神層面承受的負擔與痛苦，這是我們全部工作的前提?！笨诐墒勘硎?，團隊的服務主要體現在陪伴支持、精神撫慰和心理療愈上。
■ 陪伴療愈，以生命影響生命
從承接相關個案開始，每位生命關懷師以高度的責任感有計劃高頻次地開展關懷服務。有時是推心置腹的交談，有時是指導生命歷程的回顧書寫，有時是滿足病患的一個小小心愿……直到病患去世或者出院，從始至終陪伴服務病患生命的最后時光。在此過程中，他們針對病患的不同情況，選擇不同的專業方法幫助病患正確直面死亡、減少負面情緒、釋放精神壓力、緩和人際關系等。
服務中心負責人黃偉青對一位高知青年男病患的個案印象頗深。從接手個案開始到結束，歷時3個月，服務40次，黃偉青經歷了病患從疏離到接納再到依賴的變化過程。第一次會面，病患并不愿主動過多交流，黃偉青從各方了解總結了其幾方面問題，主要包括對死亡的排斥、情緒憤怒、心理壓力大和對親屬負疚感重，并制訂了服務方案的重點：釋放壓力，引導直面死亡和緩和與親屬的關系。第二次見面，黃偉青從為病患朗讀其喜歡的書籍入手，逐漸與其建立親近關系，服務結束后，病患主動提出增加服務次數，每周三次陪伴他聊人生、聊哲學、聊對世界的看法，逐步贏得了信任。在此過程中，病患把病痛的折磨和對現實的無奈都發泄在了母親身上，與母親的關系越來越緊張。黃偉青一面與其母親溝通，解釋他脾氣暴躁的原因，希望多給予理解和忍耐；一面適當用病患喜歡的精油和音樂舒緩心情、改善睡眠。直到病患進入彌留之際，黃偉青與親屬一起陪伴在病患身邊，并指導親屬在醫生宣布其死亡后的“黃金7分鐘”內，堅持用愛的語言與逝者道別。
孔澤士在為一位年輕重癥姑娘線上服務的過程中，發現她有很強的求生欲，但面對死亡心存畏懼，陷入焦慮情緒?？诐墒窟\用所在團隊設計的《生命手杖書》筆記簿，引導病患對自身生命重要議題進行練習與書寫，達到自我療愈的目的。其中，“幸福練習計劃”板塊，幫助病患轉變負面情緒，努力發現生活里的“小確幸”；而“善終30問”則是幫助病患不知如何向父母開口的情況下，記錄身后事的真實意愿。這位年輕姑娘從一開始不愿露臉視頻交流，到如今每周保持1個多小時視頻通話時間，對惡化的病情主動告知，有時用輕松的語氣調侃打趣，心態悄然發生著轉變，心理恐懼減少許多。
安寧療護的過程也是生命與生命相互影響的過程。已經退休的鄭如蕓，今年3月正式加入臨床安寧關懷全職團隊，成為一名專職哀傷咨詢師。她沒想到自己在給予病患精神支持和心理療愈的同時，也能收獲對生命的積極感悟。第一次見到中年病患老高，鄭如蕓發現他的精神狀態良好，樂觀積極?！拔也幌胱鰮尵?，就是沖著安寧療護來住的病房?！彼毖圆恢M地談論自己的病情，稱自己是“被困在籠子里的老虎”，言語里有對現狀的不甘心和對家人的愧疚和不舍。6月1日前夕，老高的病情急轉直下，兒童節當天鄭如蕓帶著準備好的禮物來看他，他們開心地回憶童年時光，老高稱自己堅持到現在，“已經完成了偉大的事業”。第二天，老高離世。鄭如蕓為老高撰寫的生命故事《虎雖困，威猶在》還未裝訂成冊，便成為了永遠的遺憾，而老高豁達樂觀的人生態度成為了鄭如蕓前進路上的一份力量。
■ 探索專業化發展道路
專職從事安寧療護服務要求與普通兼職志愿者或社工有什么不同之處？因為開展服務的頻次較高，通常固定為一周多次，普通兼職志愿者或社工難以達到服務時長相關要求。此外，安寧療護項目需要扎實的理論素養，并且熟悉病床環境，具備適宜與病患、老年人等群體溝通的話術技巧等，更需要自身對死亡有正向通透的理解，具備良好的心理承受能力，以防在實際服務過程中，造成難以化解的心理負擔。團隊專職成員表示，不少具有良好理論素養、初出茅廬的大學生本以為能勝任服務全程，卻在相關實踐活動中，暴露出經驗不足、心理承受能力不強等問題，需要接受心理干預輔導。
為了體現專業化服務能力，福壽園與服務中心相關團隊開發了一套“以家庭為中心”的安寧管理服務標準，制定《家庭安寧管理服務個案管理檔案》《家庭安寧管理服務指南手冊V1.0》等管理文檔，發布《家庭安寧共照計劃(FFEOLC)白皮書》；培育了一支具有臨床經驗的臨床安寧關懷團隊，人員構成有全科醫生、護士、社會工作師、心理咨詢師、生命關懷師、生命禮儀師、殯葬師；試點開展系列生命安寧品牌活動，包括安寧案例討論沙龍、哀傷團體工作坊、臨床安寧志愿者培訓等，累計參與200余人次，孵化了一支安寧互助志愿社群；與浦東新區公利醫院、滬東醫院、金楊社區衛生醫院、浦興社區衛生醫院等醫療機構開展共建，與上海大學社會工作系達成安寧社工實踐基地合作，為安寧團隊提供專業化培訓及督導支持；探索與地區性醫療照護機構、社會服務組織等進行安寧服務共建、資源共享、患者轉介共照等，打造“社區共照網格”雛形……
黃偉青直言，目前安寧療護服務還面臨著資金、制度、學科支持等方面的困難。由于人們對安寧療護的了解和認識還不夠深入，很難為安寧療護相關服務埋單，社區內推廣基本靠公益組織的推進。安寧療護起源于國外，由于文化背景的差異，難以完全照搬照抄，未來，團隊也將在安寧照護的實操課件制作、相關基地孵化上持續探索具有中國特色的發展之路。
9月9日，在遼寧觀陵山藝術園林舉辦的第二屆福壽園公益節上，繼續發布推進“家庭病末安寧計劃”公益項目，各地陵園“靜默行走”微信捐步數活動如火如荼進行中，不僅助力增加該項目公益配捐額度，而且讓更多人關注重癥病末病患群體，重新理解和審視生命質量、感悟精神關懷的價值。在這支臨床安寧關懷專職團隊看來，一場撫慰人心的公益之旅才剛剛開始，道阻且長，行則將至……
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