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黑龍江省孤獨癥兒童康復協(xié)會（以下簡稱協(xié)會）是全國范圍內(nèi)較早成立的孤獨癥行業(yè)組織之一。協(xié)會自成立以來，始終堅持初心，以關(guān)愛和幫助孤獨癥兒童及其家庭為宗旨，在黑龍江省民政廳、衛(wèi)健委及省委機關(guān)工作委員會的共同指導下，團結(jié)和指導全省醫(yī)學、康復醫(yī)學、精神、心理及教育學等相關(guān)專業(yè)人員廣泛開展孤獨癥兒童的康復、健康教育、人才培訓、學術(shù)交流，宣傳和普及兒童孤獨癥知識，探索出了一條公益社會、助力政府、科教結(jié)合、產(chǎn)學研一體化的孤獨癥兒童康復事業(yè)的綜合發(fā)展道路，大力促進了全省孤獨癥兒童康復事業(yè)的發(fā)展。

堅持不懈開展健康宣教，提升全省孤獨癥知曉水平

協(xié)會專家團隊連續(xù)16年在每年的4月2日，開展針對全省范圍內(nèi)的大型“世界孤獨癥日”公益活動，圍繞如何開展孤獨癥的早期發(fā)現(xiàn)和科學干預多次開展了大型健康公益講座和義診活動，向社會公眾科學普及孤獨癥譜系障礙的早期識別行為標志、孤獨癥早期篩查預警征象，并針對孤獨癥兒童的康復教育需求，開展孤獨癥干預和康復教育的專業(yè)化技能培訓，共進行公益性講座30余場。

協(xié)會專家還多次受邀參加“龍江講壇”，開展孤獨癥系列講座，大大提高了全省范圍內(nèi)社會公眾對兒童孤獨癥的整體認識水平。連續(xù)數(shù)年受邀參加黑龍江省都市女性廣播《母愛好時光》特別節(jié)目“童心愛暖四月天”，與廣大孤獨癥兒童家長和社會公眾現(xiàn)場連線，答疑解惑。

協(xié)會專家充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，以一顆關(guān)愛孤獨癥兒童、關(guān)心孤獨癥兒童康復事業(yè)發(fā)展的仁愛之心，通過多項活動呼吁全社會重視孤獨癥的早期發(fā)現(xiàn)和科學干預，提高對“星星的孩子”的關(guān)注和關(guān)愛，助力健康龍江行動落地。

發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，促進全省孤獨癥康復技術(shù)水平的提高

協(xié)會充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，發(fā)揮智庫作用，積極為政府相關(guān)部門更好地開展孤獨癥的診療和康復服務(wù)建言獻策。針對孤獨癥的康復技術(shù)開展全省培訓，推動《黑龍江省孤獨癥兒童定點康復服務(wù)機構(gòu)準入標準和服務(wù)規(guī)范》的落地與實施，對孤獨癥兒童定點康復機構(gòu)的準入標準、評分標準、服務(wù)規(guī)范、康復檔案建立等方面進行專業(yè)宣貫、解讀，協(xié)助省殘聯(lián)組織開展全省孤獨癥定點康復機構(gòu)的業(yè)務(wù)督導。

此外，協(xié)會與省衛(wèi)健委、省殘聯(lián)聯(lián)合開展孤獨癥的早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預的一體化服務(wù)項目在基層落地實施。同時，協(xié)會為哈爾濱市醫(yī)保局提供孤獨癥流行病學患病率及家長疾病負擔、養(yǎng)護負擔的調(diào)研數(shù)據(jù)，為推動將孤獨癥納入本市醫(yī)保門診特病管理提供了有價值的依據(jù)。

開展學術(shù)交流及培訓，促進全省孤獨癥兒童康復人才能力提升

協(xié)會一直致力于促進全省孤獨癥兒童康復專業(yè)人才的培養(yǎng)，有計劃地舉辦全國、全省兒童康復技術(shù)培訓班，并邀請國內(nèi)外專家講學，提高全省乃至全國相關(guān)專業(yè)人員的整體水平。

受省教育廳委托，協(xié)會對特殊教育學校一線骨干教師開展培訓，普及孤獨癥兒童相關(guān)醫(yī)學知識，講解孤獨癥兒童教育康復的理念及策略，介紹國內(nèi)外孤獨癥兒童康復教育的最新前沿技術(shù)，全方位提升全省特殊兒童教育及康復服務(wù)的綜合水準。

此外，協(xié)會多年來聯(lián)合哈爾濱醫(yī)科大學發(fā)育行為研究中心廣泛開展全國孤獨癥規(guī)范化診療與康復的技術(shù)培訓，配合省殘聯(lián)開展全省孤獨癥兒童康復定點機構(gòu)的專業(yè)化人員培訓，發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，大大提高了全省乃至全國“醫(yī)、教、康”專業(yè)隊伍的康復技術(shù)整體水平。協(xié)會還參與全國婦聯(lián)開展的全國孤獨癥藍色關(guān)愛行動的十百千萬計劃，開展孤獨癥診療及康復技術(shù)培訓，已經(jīng)完成了20余個省萬余名專業(yè)人員的培訓，惠及萬余名孤獨癥兒童及其家庭。

構(gòu)建科研協(xié)作網(wǎng)，形成產(chǎn)學研一體化的良性發(fā)展新局面

多年來，協(xié)會秉承以科研創(chuàng)新帶動服務(wù)質(zhì)量提升的理念，圍繞孤獨癥兒童的流行病學、病因?qū)W研究以及康復治療領(lǐng)域內(nèi)亟待解決的課題開展了多項研究，主持包括國家重點基礎(chǔ)研究發(fā)展計劃在內(nèi)的國家級課題三十余項、省級課題十余項，發(fā)表學術(shù)科研論文百余篇?？蒲谐晒肮陋毎Y譜系障礙流行病學調(diào)查及衛(wèi)生服務(wù)利用現(xiàn)況研究”獲黑龍江省政府科學技術(shù)進步獎二等獎，該項目首次闡明了孤獨癥兒童及其家庭在就診、康復過程中承受的疾病負擔、養(yǎng)護負擔和親職壓力，為政府實施幫扶政策和建立社會支持體系提供了大量信息和重要依據(jù)，為進一步推動全省孤獨癥兒童康復工作提供了良好的對策建議。

協(xié)會作為哈爾濱醫(yī)科大學公共衛(wèi)生學院研究生教學實踐基地，協(xié)助培養(yǎng)了大批博士、碩士研究生，活躍在全國各地與孤獨癥相關(guān)的專業(yè)機構(gòu)，持續(xù)擴大并發(fā)揮專業(yè)力量，為孤獨癥兒童健康事業(yè)不斷注入新活力。

在不斷的探索和積累中，協(xié)會凝聚了省內(nèi)專業(yè)核心力量，建立了明確的發(fā)展目標和良好的服務(wù)模式。由于業(yè)績突出，協(xié)會被評為“全省殘聯(lián)系統(tǒng)康復專業(yè)技術(shù)人員省級規(guī)范化培訓基地”，以開展全省康復專業(yè)人員的省級規(guī)范化培訓。此外，協(xié)會的多名成員擔任黑龍江省殘疾人精準康復服務(wù)專家技術(shù)指導組成員，協(xié)助開展全省孤獨癥兒童康復定點機構(gòu)的業(yè)務(wù)督導和中期評審。

未來，協(xié)會將持續(xù)做好孤獨癥兒童的康復服務(wù)、人才培訓、學術(shù)交流與科學研究，期望惠及更多的孤獨癥兒童及其家庭，推動孤獨癥兒童康復事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展。