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“站立計劃”新疆、西藏、青海困境留守兒童骨病肢殘人救助項目:
圓骨病兒童站立行走夢

時間:2024-03-05   瀏覽量:128 次  來源:中國社會報
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2023年7月30日,項目組走進新疆阿克蘇地區溫宿縣,為骨病兒童開展篩查工作。

本報記者  趙宇新

國家統計局數據顯示,截至2023年,我國殘疾人總人數達8591.4萬人,其中肢體殘疾人口為1735.5萬人。多數肢殘人不能行走、不能站立、長期臥床,承受著巨大的心理壓力和經濟壓力。如果患者是兒童,會讓整個家庭蒙上一層陰影。所以,救助一名患兒,就是挽救一個家庭。

中國肢殘人協會憂患兒之所憂,于2014年8月啟動“站立計劃”,旨在幫助貧困地區肢殘群體圓站立行走的夢想。“站立計劃”先后多次獲得中央財政支持社會組織參與社會服務項目支持,累計獲得資助金440萬元,撬動了880萬元社會資金,有效擴大了救助范圍。

■千里迢迢,找到每一個需要救助的孩子

2023年7月29日,鄒志儉醫生對新疆患兒進行耐心檢查。

去年6月30日,2023年中央財政支持社會組織參與社會服務項目——“站立計劃”新疆、西藏、青海困境留守兒童骨病肢殘人救助項目在北京正式啟動,也拉開了專家開展實地篩查的序幕。

幾千里路,擋不住“站立計劃”項目組奔赴的腳步。7月1日至12日,項目組一行十余人走進西藏拉薩市、日喀則市、山南市、那曲市等地,通過問診、登記、查看病歷、臨床查體等方式為725名殘疾人開展了篩查活動,最終確定80名肢殘兒童到北京接受手術治療。

7月29日至8月7日,項目組走進新疆,先后兩次到阿克蘇地區溫宿縣、阿瓦提縣等9個縣(市)開展篩查活動,1303人中有128人符合救助條件。

接受救助是有條件的。申請救助的患者須是持有二代殘疾人證的肢殘人,同時是當地殘聯實名制統計系統中認定的貧困家庭,所患疾病須在項目規定的病種范圍內,年齡在17周歲以下。對于確定的擬救助者名單,中國肢殘人協會會在官網予以公示。

成功的救治也離不開專業團隊的支持,北京年輪中醫骨科醫院自愿擔任“站立計劃”的技術支持單位,10年來從未缺席。

為保證項目實施效果,中國肢殘人協會成立了項目領導小組,內設資金管理委員會、醫療專家委員會、顧問團、監事會和辦公室等,還制訂了宣傳方案、篩查方案、醫治病種、項目管理辦法、救助條件、救助人員公示辦法、醫療管理辦法和救助協議書等一攬子文件。

■2023年,又有208名患兒迎來自信人生

2023年9月7日,來自西藏自治區那曲市的受助兒童參觀天安門廣場。

2023年7月17日,北京年輪中醫骨科醫院迎來了第一批來自西藏的28名受助孩子。每個患者都可以由一名家屬全程陪同,負責照料生活起居。其中,一個叫阿吉(化名)的15歲男孩給大家留下了深刻的印象。

阿吉來自西藏山南市扎囊縣的一個偏遠村莊,從小喜愛寫作,曾在篩查時告訴醫生,他長大了想做一名作家。但阿吉手部嚴重畸形,被確診為多發關節攣縮癥,使他無法長時間寫字,理想成了空中樓閣。專家的到來給阿吉帶來了希望。

病房里,醫護人員為阿吉單獨準備了一張書桌,他用藏語艱難地寫下“賓至如歸”,還為大家獻上潔白的哈達,表達自己的感激之情。

“專家團會為每一個患者制訂個性化的治療方案,全面評估患者情況,每個環節都要經過反復論證,以確保手術效果。”北京年輪中醫骨科醫院院長蘇伯固介紹說。

“由于兩側髖關節天生性脫位,米瑪索朗(化名)走起路來像鴨子一樣搖晃,隨著年齡的增長,性格變得越來越內向、自卑。手術后,孩子像換了個人,特別愛笑。”8歲的米瑪索朗的父親說,“我們再也不擔心她未來找不到工作了。”

這208名患者分為七批到北京接受手術治療,實現了站立行走的夢想,迎來了自信人生,命運也由此發生改變。

■北京之行重塑了肢體,豐富了經歷

2023年11月9日,志愿者力先森(化名)為孩子們組織了一場聯歡會。

到北京治病,對我們大多數人來講,只是一臺手術。但對救助家庭來說,更像是一場跋涉、一次旅行。這么說一點都不夸張,因為他們中很多人,可能一輩子都沒走出過縣城。

5天、4429.5公里,就是嘎瑪(化名)要跨越的距離。嘎瑪去年10月5日清晨5點從嘎窮村出發,花3小時坐摩托車到如角鄉、3小時坐班車到薩嘎縣、7小時坐班車到日喀則市,此時走過了608公里;6日繼續乘火車花3小時到拉薩、行程270公里,7日乘火車花43小時、行程3551.7公里,到北京已是9日。

此行路途雖然遙遠,身體或許有些疲憊,卻掩藏不住嘎瑪眼睛里對未來的憧憬和希望。

首都北京,是全國人民向往的地方。患者及家屬難得來北京一次,項目組會為每一批受助者安排參觀天安門廣場、毛主席紀念堂、人民英雄紀念碑等地,激發起他們的愛黨、愛國情懷。

中國肢殘人協會的善舉得到了愛心企業和愛心人士的支持。2023年8月,中國南方航空集團有限公司免費為墨玉縣40名受助兒童提供往返機票。

鐵路部門也不甘人后。今年1月5日,北京西站至新疆烏魯木齊的Z69次列車的列車長與愛心志愿者一起將孩子們抱上車廂,幫他們收拾行李,全程30多小時送上無微不至的關懷。

力先森(化名)是居住在北京的新疆志愿者,有空的時候就到醫院教孩子們下棋、彈吉他、唱歌、做游戲。

“站立計劃”讓受助人親眼看到、親身感受到最樸實無華的人間大愛,大大激發了他們對美好生活的向往。受助者通過項目,重塑的不僅是肢體,還有人生軌跡,豐富多彩的世界。北京之行注定是終生難忘的。

據悉,項目實施10年以來,累計救助患者1300余名,投入各類資金2480余萬元,輻射內蒙古、甘肅、云南、青海、新疆、西藏、貴州等 15 個省份。

(本版資料圖片由中國肢殘人協會提供)

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