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“2024·你好，星星的孩子”公益活動管弦樂音樂會現(xiàn)場。供圖/字節(jié)跳動公益

本報記者   程   楠

孤獨癥，專業(yè)名稱為孤獨癥譜系障礙。孤獨癥兒童常被稱為“來自星星的孩子”。

作為廣泛性發(fā)育障礙中主要的一種，這種病不能被治愈，且許多患兒終生沒有語言能力，生活不能自理，需要輔助。一位孤獨癥患兒家長曾這樣寫過：“不敢想象如果有一天我不在了，我的孩子該怎么辦。如果我的壽命足夠長，我希望能夠走在孩子的后面……”

近日，字節(jié)跳動公益發(fā)起以“讓孤獨癥孩子走出家門”為主題的“2024·你好，星星的孩子”公益活動，聯(lián)動品牌商家，歡迎孤獨癥患兒家庭走進(jìn)店里，并結(jié)合抖音創(chuàng)作者深度公益內(nèi)容和線上倡導(dǎo)接力，呼吁全社會共同關(guān)注“來自星星的孩子”，為孤獨癥群體營造一個包容、友好的環(huán)境。

重要的是構(gòu)建一個包容、友好的環(huán)境

小岱是一名孤獨癥患者，同時也是深圳市愛特樂團(tuán)的管樂手，他和媽媽的抖音賬號有超過67萬粉絲。“關(guān)起門來心理壓力并不大，最大的壓力來源于外界。”小岱的媽媽說。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會副主任委員孫夢麟指出，孤獨癥大多起病于兒童早期，沒有治愈藥物，需要全生命周期的支持。構(gòu)建一個包容、友好的環(huán)境對孤獨癥群體而言，愈發(fā)重要。

深圳壹基金公益基金會海洋天堂計劃負(fù)責(zé)人任少鵬告訴記者，孤獨癥群體及其家庭在全生命周期的各個階段都面臨著不同的需求和挑戰(zhàn)，總的來看，面對一道道難關(guān)，他們普遍處于“自救”的狀態(tài)。其中，青少年、成年階段孤獨癥群體更難獲得社會融合、照料、康復(fù)、就業(yè)等服務(wù)，面臨走不出家門、融不進(jìn)社區(qū)、得不到服務(wù)的困境，是“最難啃的骨頭”。

呼吁更多人用愛和理解接納他們

為了讓孤獨癥孩子走出家門，字節(jié)跳動公益從線上公益內(nèi)容傳播，到線下實地倡導(dǎo)，呼吁更多人用愛和理解接納“來自星星的孩子”。

抖音創(chuàng)作者陳澤發(fā)布的一則公益短片得到了不少網(wǎng)友的關(guān)注。視頻中，孤獨癥孩子們干著農(nóng)活，打著非洲鼓，生活恬淡而舒適。這一視頻獲得了254萬點贊以及10萬多條愛心評論。

與此同時，今年“你好，星星的孩子”活動組織的一場由孤獨癥孩子參與表演的管弦樂音樂會也在4月2日世界孤獨癥日當(dāng)晚通過抖音平臺直播。《歡樂頌》《少年》《燈火里的中國》等12首曲目有2890萬人次觀看，直播間點贊、評論量達(dá)240萬條。據(jù)悉，參演的孩子來自深圳市愛特樂團(tuán)，通過參加音樂訓(xùn)練、演出與直播，鍛煉了融入社會的能力，也讓更多人了解到了孤獨癥群體。

借助抖音平臺的內(nèi)容傳播，字節(jié)跳動公益通過平臺答題，頭部達(dá)人、媒體實地探訪等方式，幫助人們了解與孤獨癥群體相處的技巧。截至4月2日，2024年“你好，星星的孩子”話題傳播量已超過5億次，35萬多人次完成答題。

公益倡導(dǎo)由線上綿延至線下。活動期間，字節(jié)跳動公益與抖音生活服務(wù)合作，聯(lián)動全國26個愛心品牌商家及旗下萬家門店共同參與公益倡導(dǎo)，迎孤獨癥患兒家庭進(jìn)店。

“未來，我們將持續(xù)關(guān)注孤獨癥群體，讓更多的孤獨癥兒童實現(xiàn)真正意義上的‘走出去’，擁有更高質(zhì)量的生活，實現(xiàn)他們的人生價值。”字節(jié)跳動公益相關(guān)負(fù)責(zé)人說。