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云彩社工中心老師韋金鳳耐心地和腦癱兒童互動。趙曉明 攝
本報記者 趙曉明
項目名稱：助夢行動——腦癱兒童康復教育支持
實施單位：廣西云彩社會工作服務中心
所獲榮譽：第二屆“八桂慈善獎”慈善項目
項目介紹：該項目以腦癱兒童及其家庭為服務對象，從康復教育支持、減輕家庭負擔、家長能力建設等多維度開展活動。十多年來，該項目累計支出善款4169萬元，為上萬名殘障兒童提供了康復與教育服務。
夏日，廣西南寧，滿城皆綠。南寧市殘疾人活動中心2樓，市公益性殘疾人兒童康復救助示范點里，墻面上亮麗的顏色讓人倍感溫馨。廣西云彩社會工作服務中心（以下簡稱云彩社工中心）便在此開展活動。
這里的孩子是一群“慢天使”，發育遲緩、語言障礙、運動無力、姿勢異常……老師、康復師、家長等齊心協力，小心翼翼地呵護著這些腦癱兒童。
42歲的韋玉琴是云彩社工中心的負責人。記者跟隨她的腳步走過每一個教室，只見孩子們拉著她的衣角、抱著她的腰撒嬌。韋玉琴則笑著回應，撫摸一個個小腦袋。
她告訴記者：“每個腦癱患兒都是一個天使。我們要做的，就是用康復服務的微光照亮他們前行的路?！?/p>
孩子們的自理能力提升了
13歲的順順是記者在云彩社工中心遇到的第一個孩子。當時，他戴著頭盔坐在電腦前，伸出手指向屏幕，向老師吳燕請教問題。
順順6個月時被診斷為腦癱，從那時起，媽媽覃蒙艷就帶他奔波于各個醫院做康復治療。到了上學的年齡，順順還不能獨立行走，自理能力很差，家人都愁壞了。2020年，經人介紹，順順來到云彩社工中心做康復訓練。如今，順順有了很大的進步，已經可以自己吃飯、穿脫衣物、穿鞋襪。他戴著頭盔主要是為了預防摔倒受傷。
“我們會定期給孩子們作評估，按照能力高低分為ABC三組。順順現在屬于A組，可以上小學三年級的課程了?！眳茄喔嬖V記者。
“我喜歡唱歌，還參加了學校的才藝大賽和演出。當我站在舞臺上唱歌時，很多人為我鼓掌，我就不緊張了。”順順說。
康復訓練室里，12歲的小榮纏著腰帶，推著梯背架，在奶奶的幫扶下一步步慢慢前行。
小榮7歲前沒做過康復治療，不會自己吃飯，不能獨立行走，尖足特別嚴重。2018年來到云彩社工中心，剛開始做康復訓練時，次次疼痛，大哭不止，經過一個月才逐漸適應，一學期后尖足得到改善。經過使用梯背架、助行器、四角拐等輔具配合訓練，現在的小榮可以獨立上廁所、吃飯、爬樓梯。
“來中心訓練的腦癱兒童，從最初的七八人發展到現在的168人，孩子們的自理能力都得到了提升，能夠自己吃飯、穿衣、學習，性格也開朗了許多?！表f玉琴告訴記者，云彩社工中心于2013年策劃實施“助夢行動——腦癱兒童康復教育支持”慈善項目。十多年來，中心統籌體能、情感同步發展需求，持續為有需要的腦癱兒童提供康復、教育、社會融入、輔助性就業等服務，全力支持腦癱兒童發展。
家長們減壓增能了
家家有本難念的經，腦癱兒童家庭更是如此。
多年為腦癱兒童提供康復教育支持的韋玉琴十分清楚，家庭中有一個腦癱兒童意味著什么：有的家庭因高昂康復費用而生活拮據，有的家庭因照料腦癱兒童引發矛盾而支離破碎，有的父母因長期照顧腦癱兒童而精神抑郁……
在交流中，云彩社工中心的管理人員、康復師們一致認為：促進腦癱兒童康復，從來不只是孩子自己和康復師的事，更是腦癱兒童家庭的事，要為這些家庭提供經濟支持、家長增能、鏈接資源等服務。
“說白了，就是要讓背負沉重負擔的腦癱兒童家庭喘口氣，輕裝上陣再前行。”韋玉琴說。
在云彩社工中心的康復治療室邊上，幾名學生家長正在做手工。在這里，記者采訪了一臉笑容的順順媽媽覃蒙艷。
“以前，給孩子治病開銷很大，我老公外出打工掙錢，我全天陪護順順，家里就沒個笑臉。”覃蒙艷告訴記者，“在這里做康復訓練不需要交任何費用，家庭負擔減輕了不少，我們夫妻倆松了一口氣。等孩子狀況再好轉一些，不用全天陪護了，我就在附近打工，家庭情況會越來越好。”
“我家娃快兩歲了還不能走路、說話。正常孩子教一次就學會的東西，對他來說比登天還難！為了孩子的治療，家里的經濟壓力和精神壓力讓我一度崩潰?！闭勂鹫樟夏X癱兒子的艱辛，小旭媽媽黃典鳳感嘆。
在云彩社工中心，小旭和小伙伴們一起訓練、一起學習。“日子一天天過去，小旭時常會給我一些小驚喜，比如他突然會穿衣服了，雖然穿得沒那么好，但我這當媽的別提多高興了?！秉S典鳳介紹說，“現在，孩子的步行能力有了很大進步，吃完飯會自己去找好朋友玩，再也不用媽媽隨時跟著了。”
云彩社工中心社工陳雪婷介紹說，為幫助腦癱兒童家庭應對各種風險挑戰，在免費康復訓練的基礎上，中心還舉辦家長培訓、親子營、家庭減壓等活動，并建立了家長互助小組、舉辦鄰里互助活動，全方位為家長減壓增能，全面提升家庭持續康復的信心。
機構服務更專業了
“看，老師手里拿著數字3，怎么用小火車組成數字3呢？”在教室里，老師韋金鳳正耐心地和小華互動。
離他們兩米遠，3名外地康復訓練機構的工作人員坐在小板凳上，目不轉睛地觀摩、學習，并小聲討論。
“我們經常接到家長打來的咨詢電話，希望帶孩子前來做康復訓練，但我們一家機構的力量畢竟有限，難以覆蓋到所有腦癱兒童。”韋玉琴介紹說，云彩社工中心秉承開放、共享、共建、共贏的理念，拓展對外交流合作，整合專業團隊和專家資源，為同行提供實習、學習、培訓及交流等服務支持，共同提高康復治療水平，為腦癱兒童提供更好的服務。
為擴大覆蓋面，云彩社工中心還探索“互聯網+技術”“機構+社區+遠程服務”等方式，為更多機構提供學習機會，為接受康復教育的殘障兒童提供上門指導、遠程指導服務，最大限度地幫助他們。
韋玉琴深知，做好這些工作，離不開資金的投入。為此，云彩社工中心制定了多元化籌款策略，吸引愛心企業、愛心人士、基金會等慈善資源參與。近年來，中心在騰訊公益、阿里巴巴公益等平臺籌集善款600多萬元，累計接受100多萬人次捐贈，參與志愿者1000多人次。
為讓每一份捐贈款物都用在刀刃上，發揮最大價值，云彩社工中心精心組建了以康復師、教師、社工、家庭指導師、心理咨詢師等為主的專業團隊，確保團隊服務專業化。同時，依法公開財務報告，增加透明度，主動接受監督。
韋玉琴希望能有更多人關注腦癱兒童這一群體，為他們和他們的家庭提供有力支持。（文中所有兒童均為化名）
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