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行動起來,共同點亮記憶之光

時間:2024-09-19   瀏覽量:128 次  來源:中國社會報
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編者按:

2024年9月21日是第三十一個世界阿爾茨海默病日,今年9月世界阿爾茨海默病月活動將圍繞“行動起來,共抗癡呆,行動起來,共抗阿爾茨海默病”的主題展開。阿爾茨海默病(Alzheimer's Disease,簡稱AD)是一種導致認知功能逐漸退化的疾病,是最常見的一種老年期癡呆類型。數據顯示,我國現存AD及其他癡呆患病人數約為1700萬例,其中AD患者約占60%—70%,女性的患病率和死亡率約為男性的2倍。AD的篩查對于該病的早期干預至關重要。在世界阿爾茨海默病日到來之際,本報特采訪專業醫務人員、相關職能部門負責人、老年認知障礙友好社區項目建設者、養老機構失智專區負責人、相關公益組織負責人和認知癥環境設計專業人士,圍繞這一話題交流經驗做法,為共抗阿爾茨海默病獻計獻策。

早發現、早診斷、早干預

記者:阿爾茨海默病是導致癡呆最常見的原因,從您的專業角度來看,如何做好阿爾茨海默病早期的篩查、診斷?對病人及其家屬有怎樣的建議?

王華麗:在我們精神科記憶中心就診的患者中,阿爾茨海默病患者占據多數。由于認知障礙發病隱匿,初期很容易被忽視。從現實情況來看,阿爾茨海默病的早期篩查至關重要。當老年人出現記憶力下降、方位感錯亂、條理性變差、容易發脾氣、語言和生活能力減退等早期癥狀時,應引起足夠重視。這些問題如能及早發現,通過藥物、心理、活動參與、認知訓練等干預手段能有效延緩癥狀發展,而病情越往后發展,干預的效果越不理想。

目前,整個社會對阿爾茨海默病的認知還有待提高。在診療過程中,我們經常會遇到家屬對家人患有此病遲疑,甚至不愿接受。這主要有兩個原因:一是社會大眾對該病的認識不足,對初期癥狀往往不以為然;二是大家對阿爾茨海默病還心有顧慮,不少家屬存在病恥感。

作為專業醫務人員,一方面,我們積極向社會科普阿爾茨海默病的早期癥狀,教給大家正確認識和識別該病的初起表征,并給予患者藥物或非藥物的早期干預治療指導。例如,2021年,北京大學第六醫院啟動了“全國老年精神心理健康行動”,希望通過社區老人心理健康服務為其長期健康管理打下較好的基礎。另一方面,我們鼓勵患者及其家屬勇敢面對該病,從心理和行動上積極配合治療。為幫助患者及其家屬獲得更多的支持資源,我的團隊啟動“病友聯誼會”已有20余年。“陪伴是最長情的告白”,對于患者來說,如能在家人的陪伴下積極參加社交活動、開展大腦鍛煉等認知訓練,能使患者保持良好的精神狀態,家庭照護負擔也會小很多。

開展老年認知障礙友好社區建設

記者:建設老年認知障礙友好社區被列入2024年成都市民生實事,圍繞這一任務目標,成都市民政部門是如何部署推進的?目前有哪些階段性成果?

李長根:為積極探索老年友好社區建設,做好老年認知癥相關防治工作,近年來,四川省成都市按照政府主導、社會運行、專業服務的思路,在全市范圍內推動26個社區開展老年認知障礙友好社區試點工作。具體從以下四個方面來推進:

一是提升社區認知友好氛圍。通過線上、線下等多種形式,我們在全市開展健康宣教530余場,覆蓋11.4萬人次,營造全社會關心關注認知障礙老年人的友好環境,有效減少老年人病恥感和恐懼感。

二是建立健全社區老年認知障礙友好支持網絡。我們發展項目志愿者,培育發展了37支共計1800余人的老年認知關愛志愿者隊伍;積極聯動30余家醫院、養老機構等組建老年人認知關愛資源支持聯盟,動員390余家社區企事業單位加入老年認知障礙友好單位。

三是推動養老服務更加精細化。我們以老年認知障礙友好社區建設為契機,先后建成情景花園嵌入式認知癥特別養護機構、認知癥友好機構,指導30家養老機構打造認知障礙照護專區,建成3000余張認知障礙照護床位,養老服務更加精細化。

四是加快推進全齡友好社會建設。以老年認知障礙友好社區建設為突破,社區充分鏈接各類社會資源,不斷細化服務半徑、提升服務溫度,成功助推3個社區獲評全國示范性老年友好型社區。

目前,全市已打造26個認知障礙友好社區,建設52個認知障礙服務陣地(26個認知障礙支持中心、26個認知友好空間),健康宣教覆蓋16.8萬人次,完成5.2萬余名老年人的認知障礙早期篩查,正在對3000余名風險老人開展認知障礙早期干預。

讓更多家庭關注認知障礙群體

記者:圍繞老年認知障礙友好社區建設,四川省成都市成華區白蓮池街道獅子社區認知障礙友好社區分別是從哪幾個方面著手推進的?

蘇有城:創建獅子社區認知障礙友好社區之前,我們在成都建有大熊貓基地社區醫養服務綜合體(認知照護中心),后者為前者提供了專業、人才支撐。我們從物理環境、人文環境、服務體系等方面構建服務網絡,并從以下三方面具體推進認知障礙友好社區建設。

首先,努力提高公眾知曉率。成華區白蓮池街道是成都大熊貓繁育基地所在地,我們以大熊貓為IP,在社區公共區域把科普知識畫成形象生動的角色動畫,打造認知關愛科普走廊。團隊還充分發揮小志愿者的作用,發動認知關愛(親子)志愿者、“時光守護小使者”等小志愿者成為科普主力軍。在科普形式上,在清華大學周燕珉教授的指導下,通過沉浸式“認知關愛科普主題展”,讓體驗者切身體會失智失能帶來的巨大困擾。

其次,提前預防和及時干預。從眾多預防因素中,團隊提煉出居民記得住、做得到的“三個一”:堅持一項運動、培養一個愛好、結交一位好友,并持續宣傳引導。為做到盡早預防、及時干預并方便居民參與,團隊持續深入社區的7個院落開展干預訓練課程,同時建立“愛恩幣”體系,讓積分“貨幣”化,提升激勵效果。

最后,搭建一個溝通互動的橋梁。在愛恩康養大熊貓基地社區醫養服務綜合體一樓一角,團隊打造了“忘不了”咖啡,已成為成都市認知障礙友好社區的一個重要組成部分。“忘不了”咖啡廳既是一個認知癥非藥物干預的場所,也是一個科普的窗口,搭建了老年人和年輕人溝通互動的橋梁,讓更多家庭關注認知障礙群體。

守護記憶 公益賦能

記者:近年來,上海太保藍公益基金會圍繞認知障礙早期篩查都做了哪些公益項目,具體開展了哪些工作,覆蓋多少人群?

程麗潔:2021年1月,上海太保藍公益基金會首個旗艦項目“守護記憶 萬千百十”公益行動啟航。3年來,聚焦認知障礙,堅持家庭賦能、團隊賦能、科技賦能、環境賦能,以篩查先行、專業實訓、場景打造、行業推動為抓手,項目的公益影響力逐漸顯現。

我們發布了上海首個《社區老年人認知障礙風險自評報告》和《認知障礙家庭社區需求白皮書》,為政府落地認知障礙服務提供數據支持;創建“風險因素評估+自我評估+AI眼動早篩”三位一體的精準早篩模式,共完成18.53萬社區長者腦健康公益早篩;依托上海(閔行)養老服務能力建設基地,打造實訓基地,培訓相關人員3773名,覆蓋專業機構及照護人員、種子講師、愛心使者、患者家屬,并在全國復制推廣。我們與上海市精神衛生中心合作研發認知障礙VR科普視頻,打造線上腦健康會客廳,定期推出誦讀、廚藝等直播課程,并在社區提供由專業治療師設計的干預項目和面向家庭陪護者的沙龍分享活動。依托上海市養老服務行業協會,我們每年開展10個關愛認知癥群體主題活動,連續4年舉辦“認知癥關愛高峰論壇”。

基金會打造家門口一站式腦健康公益服務站;建成集腦健康認知科普、篩查評估與療法、腦激活互動體驗等功能于一體的腦健康公益“實體店”,為社區老年人提供智能早篩、診斷評估、協助建檔、科普知識、沙龍活動、志愿者服務等系列公益支持,在上海市多個街道落地;聯合上海市總工會,為4500名老勞模送上腦健康關愛服務,目前,該服務還延伸到杭州、濟南等城市。

此外,基金會還向南京、青島、廈門、大理等地民政部門捐建“認知癥記憶家園”專區,打造懷舊閱讀區、生活體驗區、音樂治療區等七大認知癥照護場景,提升社區養老服務能力。

打造記憶照護專區

記者:泰康之家記憶照護專區是如何建設的?都從哪些方面來關愛照護認知癥老年人?

龔增良:泰康之家記憶照護專區在環境建設方面有以下幾方面考量:安全方面,記憶照護區實行雙道門禁設置,對主入口用墻紙進行隱蔽處理,有效管控走失風險;同時重點防范燙傷、誤食風險,把飲水機、消毒液等危險源進行集中收納和管理。樓層設置上,記憶照護專區一般設在一層或頂層,配置記憶花園,讓認知癥老人可以自由地到戶外活動。環境上強調定向作用,方便認知癥老人找到自己的房間、餐廳,也幫助他們感知時間、季節。例如在居室門口做個性化裝飾,在公共區域核心位置設置突出地標,如柿子樹、櫻花樹等。此外,還在空間中布置各種感官刺激元素,體現非藥物療法。例如通過聲音、光線、觸摸玩具、搖椅等,方便照護團隊開展多感官刺激療法。

關愛照護認知癥老年人,泰康之家打造了“5+3+1”特色記憶照護體系——家的方向。“5”是特色餐飲、文娛療愈、友好環境、團隊支持、家屬支持等五大基礎服務;“3”是以多感官刺激療法、音樂療法和懷舊療法為特色的非藥物療法;“1”是針對認知癥人士分階段照護的“五彩蝴蝶模型”。

在多感官刺激療法方面,泰康之家2021年引入了《如何為認知癥人士設置多感官室》專業手冊,推動該療法在中國的落地推廣。在懷舊療法方面,日常照護中通過打造懷舊角、記憶箱等,隨時隨地進行懷舊互動,或開展個案、小組主題懷舊活動。泰康之家擁有一支專業的音樂治療師和文娛療愈師團隊,可以開展相關治療和療愈活動。“五彩蝴蝶模型”將認知癥病程的五個階段用五彩蝴蝶來標識,通過深入剖析每個階段老人的認知、情緒和行為,幫助照護人員理解其精神行為癥狀背后的需求,以便更好地服務老人。

認知癥空間營造的關鍵點

記者:結合運營管理與認知癥空間使用情況,請您簡單介紹一下認知癥照料環境設計有哪些關鍵點。

戚億頌:結合項目實踐,我們認為以下兩點是認知癥空間營造中要重點考慮的:

一是空間導視設計,包括運用顏色、圖形、數字、文字等增強認知引導。對于人類的視覺認知,色彩的辨識度要大于圖形符號,圖形的辨識度要大于數字和文字。色彩對視覺神經有較強的刺激作用,科學合理的色彩搭配可以增強標識符號的視覺沖擊力。在認知專區設計中,通過圖形類導視系統可以增強老年人對圖形符號的認知,越簡單的圖形越容易辨識、記憶,因此導視系統設計要簡潔明了。色彩除在導視設計中,還可以延伸到家具、軟裝配色中,可硬裝—導視—家具—配飾一體化綜合考慮。

二是綜合設計空間內各類感官互動,打造沉浸式療愈氛圍。除了基礎的空間功能設計,認知癥空間更重要的是利用軟裝設計手段,考慮老年人的各類感官互動,通過植入不同主題的沉浸式氛圍,如植物療愈、寵物療愈、芳香療愈、認知訓練等,打造舒適的空間,起到加強認知識別、干預延緩癥狀、安撫老年人情緒的作用。簡言之,就是設定老年人在空間里看什么、聽什么、聞什么、摸什么。在視覺上,從單一的色彩訓練到多感官療愈結合。例如,在墻面上投影各類自然的畫面作為背景,如森林、海洋,結合白噪音,仿佛讓人置身大自然之中。在聽覺上,從傳統的聽覺訓練到聽覺療愈升級。例如播放山川河流的自然聲(俗稱白噪音),放松身心。在嗅覺上,從傳統的氣味辨別升級到結合懷舊療法,讓空氣中彌漫出年代的味道。例如在上海的項目中,使用當地特色的白蘭花香,讓老年人產生共鳴。在觸覺上,從傳統的專項訓練升級到在起居用品中結合形狀、材質等元素,讓老年人從不同材質的觸感中,感受環境與自然。

關于阿爾茨海默病的幾個常識

◎如何判斷親人是否患上阿爾茨海默病?

阿爾茨海默病早期可能并不明顯,但是它有些值得注意的前兆。

記憶力和語言能力方面:在早期阿爾茨海默病中,長期記憶通常都很清晰,而短期記憶卻很模糊。患者可能會遺忘你們之間的對話,可能反復問你已經回答過的問題。同時,這個病可能會影響語言功能,患者有時候會想不起一些常用詞匯。

行為方面:除喪失記憶,該病可能會導致患者舉止異常。患者可能會在自己熟悉的地方迷路,還可能會出現情緒波動和記憶混亂。不講衛生的情況也很常見,有些非常注意形象的患者可能會開始穿臟衣服和忘了洗頭。

不要忽視以上這些前兆,接受自己的親人得了阿爾茨海默病確實很難,但越早就醫越好。

◎醫生如何診斷阿爾茨海默病?

阿爾茨海默病并沒有簡單的檢測能確診,所以醫生主要依靠你對患者變化的描述。名為“mini-cog”的心理狀態測試或其他篩選測驗能夠測量患者的心智能力和短期記憶力。神經性測驗和腦部掃描可能會被用來排除其他問題,類似中風或者腫瘤,并且提供患者腦部的一些信息。

◎患者的腦部發生了什么?疾病進展是怎樣的?

阿爾茨海默病會導致整個腦部神經細胞的思維和組織損失。隨著疾病發展,腦組織會萎縮,同時含有腦脊髓液的區域會擴大,從而傷害患者的記憶力、語言能力和理解能力。

每個患者的疾病進程都不太一樣。一些患者病情在幾年內就會迅速惡化然后產生嚴重的記憶力喪失和混亂;而另一些患者是逐漸病發,發展到晚期可能需要近20年。大部分患者在診斷后能存活3—9年。

◎阿爾茨海默病會如何改變日常生活?

阿爾茨海默病會影響注意力,患者可能沒法完成像做飯、付款之類的簡單任務。隨著病情惡化,患者可能不認識熟悉的人和環境,很容易走失,或不會用餐具。在癥狀晚期,患者通常還會有失禁、平衡困難以及語言能力的喪失等癥狀。

◎如何治療阿爾茨海默病?鍛煉能否改善病情?

現在還沒有治療阿爾茨海默病的特效藥,也沒有辦法減緩腦部神經的損壞,但藥物治療能保持患者的心智能力和延緩癥狀。患者越早就醫,就越有機會延長生活自理時間。鍛煉能幫助患者保持肌肉力量和協調性,同時也可能改善患者心情,減少焦慮感。重復性的鍛煉,比如走路、園藝、疊衣服,都能給患者帶來平靜。

(根據春雨醫生互聯網醫療平臺相關內容編輯整理)

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