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首頁本報記者 祝 闖
胸腰背部側(cè)彎畸形，左胸廓稍向前突起，右側(cè)胸背部明顯剃刀背畸形，雙肩不等高，肢不等長……這種疾病叫作特發(fā)性脊柱側(cè)彎，患此病的是一位正值花季的小姑娘，她叫小蝶（化名），是一個孤兒。
2001年7月，剛出生不久的小蝶遭親生父母遺棄，幸運(yùn)的是她被養(yǎng)母撿養(yǎng)了。
11年光景轉(zhuǎn)瞬即逝，小蝶從襁褓中的嬰兒長成了花季少女。其間，因為養(yǎng)母家庭生活困難，小蝶的病一直沒能得到很好的治療。而隨著年齡的增長，病痛也在不斷地折磨著她。脊柱側(cè)彎對她的胸廓造成擠壓，體內(nèi)的心臟、肺等器官受到壓迫，并對她的身高造成嚴(yán)重影響。這也使12歲的小蝶內(nèi)向、孤獨(dú)、無助。
希望與堅強(qiáng)
2012年5月，因為家庭遭遇變故，養(yǎng)母無力繼續(xù)撫養(yǎng)小蝶，遂向社區(qū)居委會求助，居委會將此事上報給民政部門。在得知這一情況后，當(dāng)?shù)孛裾址e極協(xié)調(diào)，將小蝶送至貴陽市兒童福利院生活。此后小蝶的養(yǎng)母也經(jīng)常到福利院看望她。
在兒童福利院，小蝶有了合法的戶口，生活有了保障。但病痛的折磨使她的身體狀況每況愈下。貴陽市兒童福利院的工作人員看在眼里，急在心里。
兒童福利院及時對小蝶的疾病作了評估，在院長向輝看來，小蝶不滿18歲，可以通過手術(shù)來進(jìn)行矯治，恢復(fù)健康，這些情況恰好符合民政部開展的“殘疾孤兒手術(shù)康復(fù)明天計劃”（以下簡稱“明天計劃”）——為城鄉(xiāng)各類社會福利機(jī)構(gòu)中0至18歲具有手術(shù)適應(yīng)癥的殘疾孤兒進(jìn)行手術(shù)矯治和康復(fù)，隨即為小蝶提交了申請。
當(dāng)?shù)弥约河兄斡目赡?，想到可以像其他孩子一樣健康成長，小蝶眼中充滿了希望。因為小蝶的疾病相對特殊，兒童福利院成立了由向輝為組長，醫(yī)生、護(hù)士、社工、生活老師參與的“重癥兒童醫(yī)護(hù)小組”，為小蝶提供術(shù)前、術(shù)后的健康護(hù)理。
不久，小蝶被送往貴州省人民醫(yī)院，對病情進(jìn)行了全面檢查，院方進(jìn)行了會診。結(jié)論是小蝶的疾病需要手術(shù)治療，且手術(shù)難度極大，手術(shù)費(fèi)用需數(shù)十萬元。而且這種矯正手術(shù)具有一定的風(fēng)險性，一旦手術(shù)過程中出現(xiàn)任何意外，小蝶有可能全身癱瘓。
消息一出，每個人都為小蝶捏了一把汗。兒童福利院的社工為小蝶做了耐心細(xì)致的心理輔導(dǎo)，當(dāng)了解到手術(shù)可能會導(dǎo)致自己全身癱瘓時，小蝶流下了眼淚。她拉著向輝的手，哽咽著說：“向媽媽，我知道這個手術(shù)很難做，有可能會失敗，但我想做這個手術(shù)，我要做這個手術(shù)，做手術(shù)是我最大的愿望，我一定能堅持下來的！”
小蝶哭著說的一番話，表達(dá)了自己的心聲，觸動了在場人員心底最柔軟的地方。
“小蝶，別哭！我們一定能邁過這個坎兒，我們會找全國頂尖的骨科專家為你做這個手術(shù)?！毕蜉x緊緊地抱著小蝶，輕輕地說，“一定會成功的，你一定會好起來的，孩子，堅強(qiáng)點(diǎn)，別哭！”
數(shù)十萬元的手術(shù)費(fèi)怎么解決？得到了醫(yī)院的會診結(jié)果，向輝隨即將小蝶的病情向貴州省民政廳、貴陽市民政局進(jìn)行了詳細(xì)匯報，之前幫小蝶申請的“明天計劃”項目及時通過，經(jīng)費(fèi)很快就到位了。
頂尖的骨科專家去哪里找？兒童福利院多方溝通，最后在貴州省人民醫(yī)院的大力協(xié)助下，邀請到了全國骨科專家的核心人物——中國昆明醫(yī)院大學(xué)第二附屬醫(yī)院骨科主任解京明教授，為小蝶進(jìn)行手術(shù)。
破繭成蝶
胸9椎體全切除，胸8、10椎間鈦網(wǎng)植骨融合，釘棒系統(tǒng)內(nèi)固定+后外側(cè)植骨融合術(shù)……在連續(xù)2天的術(shù)前檢查后，小蝶在全身麻醉的狀態(tài)下進(jìn)行了后路脊柱側(cè)彎矯形手術(shù)。
滴答、滴答……手術(shù)室外只有時鐘轉(zhuǎn)動的聲音，大家都在焦急地等待著、祈禱著。12個小時后手術(shù)室的燈熄滅了，手術(shù)順利完成。
術(shù)后，兒童福利院“重癥兒童醫(yī)護(hù)小組”對小蝶進(jìn)行了全方位的護(hù)理，并按照醫(yī)囑定期帶她進(jìn)行復(fù)查，小蝶的身體狀況一天比一天好。
恢復(fù)健康的小蝶和小伙伴們一起學(xué)習(xí)、生活，健康成長。三年后考上了貴陽的一所中專學(xué)校，學(xué)習(xí)幼師專業(yè)。今年3月，小蝶進(jìn)入畢業(yè)前的實習(xí)階段。
在小蝶身邊的同學(xué)、老師、同事看來，無論是在學(xué)習(xí)中，還是在工作上，相比常人，小蝶對生活中美好的事物有著更多的渴望，這也使她更加珍惜擁有的一切。
“明天計劃”會更好
作為患有殘疾的孤兒，小蝶是不幸的，而能得到“明天計劃”的幫助，她無疑又是幸運(yùn)的。從2004年5月至今，已有12.5萬名殘疾孤兒和小蝶一樣得到了“明天計劃”的幫助，他們身體得到康復(fù)的同時，也恢復(fù)了對生活的信心。更加值得慶幸的是，有2.5萬多名經(jīng)“明天計劃”治療康復(fù)的兒童已被國內(nèi)外家庭收養(yǎng)，重新獲得家庭的溫暖。
越來越多的殘疾孤兒因為“明天計劃”重獲新生，破繭成蝶。如今“明天計劃”為維護(hù)殘疾孤兒利益、維護(hù)社會公平正義、構(gòu)建和諧社會做出的重要貢獻(xiàn)得到了國內(nèi)國外一致好評。
2014年5月，國務(wù)院總理李克強(qiáng)在六一兒童節(jié)前夕看望“明天計劃”手術(shù)康復(fù)兒童，充分肯定“明天計劃”取得的成效，明確提出要“進(jìn)一步加大投入，支持‘明天計劃’拓展規(guī)模、提高水平，使更多患兒特別是農(nóng)村和貧困地區(qū)的孩子受益”。
由此，民政部通過積極試點(diǎn)，不斷推動“明天計劃”拓展工作范圍。目前，“明天計劃”的救治對象已經(jīng)從福利機(jī)構(gòu)內(nèi)孤兒延伸至社會散居孤兒，救治病種也從手術(shù)矯治拓展到全科醫(yī)療康復(fù)。同時，為了加強(qiáng)疾病預(yù)防，還增加了健康體檢項目。今后，“明天計劃”工作還將進(jìn)一步完善相關(guān)制度，讓更多殘疾孤兒像健康兒童一樣，在祖國的同一片藍(lán)天下，共享改革開放成果，共同沐浴陽光雨露，茁壯成長為新時代的接班人。
（來源：中國社會報2018.6.5）
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