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本報記者 張 俊 通訊員 顧奕棟

他們像星星一樣純凈、漂亮，也像星星一樣冷漠，不可捉摸;他們不關(guān)注周圍世界，不愿和人對視，不愿講話。他們被稱作“星星的孩子”。他們是亟待關(guān)懷的兒童孤獨癥患者。

2018年5月，一場孤獨癥救助幫扶專題調(diào)研在上海市閔行區(qū)展開。閔行區(qū)民政局通過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，孤獨癥家庭父母失業(yè)、家庭破裂、隔代照料的情況非常普遍，其中一些家庭還存在因病致貧的風(fēng)險。

群眾事，無小事。如何為“星星的孩子”建立援助體系兜住民生底線?3年來，閔行區(qū)民政局積極探索破解難題。

據(jù)閔行區(qū)民政局局長蔡懌暉介紹，3年來，閔行區(qū)建立健全政府主導(dǎo)、社會協(xié)同、家庭共助的孤獨癥群體援助體系，積極構(gòu)建早期篩查、康復(fù)培訓(xùn)、融入學(xué)習(xí)、親子雙就業(yè)等支持幫扶體系，讓救助幫扶全覆蓋、精準(zhǔn)化、可持續(xù)。

創(chuàng)新政府主導(dǎo)的援助體系

目前，閔行區(qū)有戶籍孤獨癥患者約500名。孤獨癥孩子及家庭對公共服務(wù)的需求各不相同，接受專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練、融入社會、緩解家庭照護(hù)壓力等成為迫切需求。

如何整合公共資源，構(gòu)建起孤獨癥患者及其家庭的救助幫扶體系?2019年2月，閔行區(qū)政府發(fā)布《孤獨癥群體援助體系建設(shè)實施意見》。

由區(qū)民政局等牽頭起草的該實施意見提出了“五個一批”舉措——閔行區(qū)要完善一批孤獨癥幫扶政策、落實一批孤獨癥幫扶項目、試點一批孤獨癥援助機構(gòu)、培育一批孤獨癥社會組織、拓展一批孤獨癥關(guān)愛渠道。隨后，閔行區(qū)建立“孤獨癥群體援助體系建設(shè)”聯(lián)席會議制度，區(qū)民政局、衛(wèi)健委、教育局、殘聯(lián)等相關(guān)部門及各街鎮(zhèn)為成員單位。

區(qū)、鎮(zhèn)兩級孤獨癥研究和關(guān)愛中心的建設(shè)成為區(qū)政協(xié)、民政、慈善基金會著力推進(jìn)的重點。坐落于七寶文化公園的區(qū)級孤獨癥療育研究中心，自2019年12月開始建設(shè)，針對大齡孤獨癥群體需求，設(shè)置了功能性康復(fù)、培訓(xùn)和研究區(qū)域。并且，已引入華東師范大學(xué)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院等專家團(tuán)隊，開展孤獨癥群體的研究、指導(dǎo)、康復(fù)、培訓(xùn)、關(guān)愛、交流等工作。記者了解到，該中心將于今年內(nèi)啟用。

區(qū)民政局還積極推進(jìn)街鎮(zhèn)級分中心的建設(shè)。古美路街道建立為孤獨癥患者提供支持、關(guān)愛和培訓(xùn)等幫扶的慈善綜合分中心;莘莊鎮(zhèn)設(shè)立注重培育孤獨癥孩子勞動技能的分中心;梅隴鎮(zhèn)設(shè)立為孤獨癥家庭開展教育培訓(xùn)和探索“家長喘息”服務(wù)的分中心。此外，顓橋、梅隴、新虹街道陸續(xù)建立大齡孤獨癥患者的日間照料、托養(yǎng)機構(gòu)，開展孤獨癥家庭“雙就業(yè)”試點等。

“星星的孩子”能否享有義務(wù)教育?在閔行區(qū)，所有公立學(xué)校對孤獨癥孩子“零拒絕”，大部分孤獨癥孩子已經(jīng)實現(xiàn)進(jìn)入普通班級就讀，一些小學(xué)還成立了“陽光助教家長工作室”，由愛心志愿者為在校的孤獨癥兒童及其他特殊障礙學(xué)生開設(shè)勞動技能課程。

而在就業(yè)方面，區(qū)民政、人社、殘聯(lián)等部門聯(lián)合探索開辟“雙就業(yè)項目”，利用公辦職校等資源，探索挖掘孤獨癥家庭“雙就業(yè)”的崗位。區(qū)衛(wèi)健委則牽頭進(jìn)一步落實孤獨癥早期篩查機制，梳理全區(qū)戶籍孤獨癥群體的基本數(shù)據(jù)、年齡段、病理級、受教育狀況、面臨的困難等情況，為“精準(zhǔn)施策”提供參考。

拓展更多關(guān)愛渠道

經(jīng)過九年義務(wù)教育，閔行區(qū)孤獨癥孩子可進(jìn)入?yún)^(qū)里專門為他們設(shè)立的群藝職校“職業(yè)教育班”再學(xué)習(xí)。然而，大部分孩子畢業(yè)后仍面臨無處就業(yè)的困境。對此，區(qū)民政局著手推進(jìn)公益組織設(shè)立孤獨癥實踐基地，引導(dǎo)社會力量幫助孤獨癥群體融入社會。

作為上海第一家登記注冊的孤獨癥家長組織，閔行區(qū)自閉癥志愿者協(xié)會近年來在愛心企業(yè)和志愿者的支持下，開拓“星樂坊”等公益實訓(xùn)基地，探索花生芽生產(chǎn)制作、電子線束手工、星寶烘焙及奶茶店等項目，幫助大齡孤獨癥患者提高勞動技能，為其將來就業(yè)打下基礎(chǔ)。

“我們采取的方式是家長帶領(lǐng)孩子慢慢接觸世界，包括建立‘實訓(xùn)點’，讓孩子從做家務(wù)等簡單勞動做起。”閔行區(qū)自閉癥志愿者協(xié)會負(fù)責(zé)人歐陽冬青介紹。

目前，協(xié)會已開設(shè)兩個“星樂坊”和一個活動中心，每個機構(gòu)可托養(yǎng)四五個孤獨癥孩子。家住莘莊鎮(zhèn)的天添是一名在“星樂坊”得到鍛煉的孤獨癥孩子。記者在莘松鄰里中心“星樂家園”看到，天添熟練地制作著電子線束。

每年4月，區(qū)民政局牽頭組織開展“孤獨癥關(guān)愛月”活動，各成員單位齊頭并進(jìn)，組織了“藍(lán)絲帶公益騎行”、孤獨癥慈善義賣、孤獨癥運動會、孤獨癥音樂會等40場活動。2020年，區(qū)民政局還開展了“孤獨癥知識宣傳進(jìn)社區(qū)”活動，在全區(qū)570余個居(村)張貼海報，居民掃二維碼就能了解孤獨癥知識。梅隴鎮(zhèn)還把“彩虹媽媽”培訓(xùn)視頻放到線上，通過網(wǎng)絡(luò)傳播孤獨癥知識。

今年，區(qū)政府把“建設(shè)孤獨癥1+5區(qū)鎮(zhèn)援助中心”列入政府實事項目。在政府引導(dǎo)下，越來越多的社會愛心匯聚，加入孤獨癥援助事業(yè)的隊伍。截至目前，閔行區(qū)已有14家社會組織、愛心企業(yè)參與到孤獨癥群體的援助關(guān)愛工作中。閔行區(qū)政府、社會、家庭正合力為孤獨癥孩子撐起一片“愛的藍(lán)天”。

(來源：中國社會報2021.5.11)