無障礙瀏覽
首頁本報記者 周冉冉
行走、呼吸、吞咽……這些人類與生俱來的能力，對脊髓性肌萎縮癥(以下簡稱SMA)患者而言卻異常艱難。9月9日，5名SMA患兒的家長來到江蘇省民政廳表達感激之情。據(jù)了解，江蘇省為5萬名重病重殘困境兒童每月發(fā)放生活補貼，目前全省平均標(biāo)準(zhǔn)為每人每月990元，SMA患兒也在保障范疇，這為陷入困難的家庭帶來了希望的曙光。
142個家庭的嘆息
一棵茂盛的大樹上，掛著很多紅彤彤的蘋果，兩個孩子在樹下為大樹澆灌。這幅名為《用愛守護希望》的兒童畫，是SMA患兒家長們送給江蘇省民政廳的禮物。畫的作者叫小希(化名)，是一名16歲的SMA患者，小希用了7天時間才完成這幅畫。疾病讓她的雙腿無法站立，雙手的力量也變得越來越弱，可她就是想用自己的畫來感謝幫助過她的人。
SMA患者大多在嬰幼兒時期患病，因運動神經(jīng)元受損導(dǎo)致肌肉無力和萎縮，隨著年齡增長，患者會逐漸喪失各種運動功能，甚至最終無法呼吸和吞咽。
據(jù)統(tǒng)計，江蘇目前有SMA患者142人，多為嬰兒和青少年。復(fù)雜的日常護理程序和高額的醫(yī)療費用，讓很多患者家庭陷入困境。
“SMA 越早干預(yù)越好，幼兒園到小學(xué)五年級，她都還能走路，就是姿勢有點不一樣。但到五年級以后，她突然一下子就站不住了。現(xiàn)在一年比一年嚴(yán)重。”小希的母親黃女士傷心地說。
2019年底，黃女士聽說針對SMA的一種特效藥獲準(zhǔn)進入國內(nèi)，第一年要打6針，從第二年開始每年打4針，而一針就要70萬元。“有多少家庭能拿得出啊?!”
如今，經(jīng)過多方努力，SMA的醫(yī)療救助有了重要突破，相較以前每年幾十萬元甚至幾百萬元的醫(yī)療花費，江蘇SMA患兒治療費用降低到每年10萬元左右，但對很多家庭來說，負(fù)擔(dān)依舊很重。
黃女士是一名單親媽媽，為了兼顧照顧女兒和掙錢，她跑起了網(wǎng)約車，“我們病友中，有六七成家庭都要有人在家全職帶娃。”據(jù)了解，一般是患兒的母親全職在家護理，孩子的父親掙錢養(yǎng)家。而南京有10多名SMA患兒，其中8個家庭離異，只有母親一人苦苦支撐孩子的醫(yī)療費和護理費，生活極為艱難。
“有一次我不在家，她要去上廁所，不小心摔到地上，把門牙都磕掉了。因此，現(xiàn)在每天出門前，我都要用帶子把孩子綁在椅子上，給她穿上紙尿褲。”黃女士說，再困難，只要有救治方法，就不會放棄希望。
5萬多名重病重殘兒童的一道曙光
2019年底，包括黃女士在內(nèi)的38名家長來到江蘇省民政廳尋求幫助，希望能通過申請低保獲得醫(yī)療救助。“按照當(dāng)時的政策，這些家庭有房有車，不符合規(guī)定。”省民政廳兒童福利處副處長王雄力介紹。考慮到這些家庭面臨著高昂的醫(yī)藥費和孩子日益惡化的病情，民政廳工作人員把他們的急難愁盼放在心上，開始尋求新的解決辦法。
“省民政廳兒童處、慈善社工處工作人員四處奔走，一方面幫助他們尋求醫(yī)保部門的支持，另一方面鏈接慈善機構(gòu)，為這些特殊孩子設(shè)立專項募款項目。”王雄力介紹道。省民政廳副廳長王小華帶頭捐款。這項關(guān)注SMA患者的慈善項目已獲得社會捐贈40多萬元，為SMA患兒提供應(yīng)急救助，已幫助11個家庭渡過難關(guān)。
為了從根本上緩解像SMA這樣重病兒童家庭的生活困難，江蘇民政建立健全長效機制，將重病重殘困境兒童納入保障范圍。
據(jù)王雄力介紹，2020年初，為解決重病重殘兒童及其家庭主動申報能力弱、分類保障政策性強、基層力量薄弱、重病重殘兒童易“漏保”的現(xiàn)實問題，省民政廳報請省委、省政府，將“排查解決重病重殘困境兒童保障不到位問題”，列入《省委常委會2020年度工作要點》。
到2020年10月底，省民政廳推動全省13個設(shè)區(qū)市出臺文件予以落實，給予患白血病、艾滋病、腎衰竭、惡性腫瘤等8個病種，及醫(yī)保政策規(guī)定的住院和門診治療費用1年內(nèi)自付部分超過2萬元的重病重殘兒童，按照當(dāng)?shù)厣⒕庸聝夯旧畋Ｕ系?0%發(fā)放生活費。
“給重病重殘兒童每月發(fā)放生活補貼是江蘇的創(chuàng)新探索，也是構(gòu)建與江蘇經(jīng)濟社會發(fā)展水平相適應(yīng)的適度普惠型兒童福利服務(wù)體系的重要舉措，有效兜住了他們的基本生活底線，也提高了全省困境兒童的保障水平。”王雄力表示。
今年以來，江蘇已將50793名重病重殘兒童 (含重病兒童5477名、重殘兒童45316名)納入困境兒童保障范圍，各級財政投入資金達4.5億元。重病重殘兒童按月領(lǐng)取生活補貼，全省平均保障標(biāo)準(zhǔn)達到每人每月990元。
主動發(fā)現(xiàn)不漏掉一個困境兒童
“納入困境兒童保障范圍，孩子看病費用報銷比例提高，大大減輕了我們的負(fù)擔(dān)。看到了希望，才能撐得下去!”今年6月，陳先生家的二寶確診了SMA最嚴(yán)重的Ⅰ型，一直住在重癥病房。“孩子已經(jīng)打了三針特效藥，他以前沒有力氣，頭都不能動，現(xiàn)在頭能動，腿也能抬了!”
而家住南京市江寧區(qū)東山街道岔路口社區(qū)的SMA患者婷婷，是在社區(qū)主動走訪中發(fā)現(xiàn)，被納入重病困境兒童保障范疇的。“南京標(biāo)準(zhǔn)是每月1100元，定時給婷婷發(fā)生活補貼。現(xiàn)在住院結(jié)算時，發(fā)票上寫著‘民政對象’，這四個字對我們來說太重要了——住院報銷時比例高一些，自費也少一些。”婷婷媽媽對此非常感激。
為了更好地保障困境兒童，降低“漏保”風(fēng)險，2020年以來，江蘇省在泰州等市開展“困境兒童精準(zhǔn)排查和保障”試點，創(chuàng)建“三步排查、四色管理、N重關(guān)愛”模式，全省推廣常態(tài)化主動發(fā)現(xiàn)機制，取得明顯成效。
目前，江蘇省民政、殘聯(lián)、醫(yī)保、教育、公安、檢察、鄉(xiāng)村振興、司法等8部門數(shù)據(jù)信息得以匯總，形成兒童名冊及困境清單，逐級分解到村(居)。困境兒童被精準(zhǔn)地劃分為6大類55小類，逐人登記造冊。針對疑難個案，縣(市、區(qū))召開未成年人保護聯(lián)席會議專題研究，一事一議，清零入庫。
(來源：中國社會報2021.10.19)
京公網(wǎng)安備11040102700079號